Маленькому Арлану из Атбасара нужен самый дорогой укол в мире

Укол жизни. Маленькому Арлану Комякову из Атбасара нужен самый дорогой препарат в мире. У мальчика редкое генетическое заболевание. Победить его можно, но дорого даже для государства, не говоря об обычной молодой семье. Дильназ Насекенова о надежде на спасение. Арлану Комякову почти три года и уже несколько месяцев он борется с редкой и тяжелой болезнью. У мальчика спинально-мышечная атрофия второго типа. Она словно повернула время вспять, рассказывает мама малыша. В годик Арлан уже ходил. Но заболел. Казалось, обычной простудой. А после выздоровления опора на ножки пропала вовсе. Динара КОМЯКОВА, МАМА АРЛАНА: И вот после этого момента мы начали обращаться в больницы, нам ставили разные диагнозы. В сентябре 22 года у нас взяли генанализ, который подтвердил нам СМА 2 типа. Это спинально-мышечная атрофия, это генетическое смертельное заболевание. Сейчас у него не работают ноги, потом это будут руки, после этого будет дыхание и потом уже глотание. То есть итог такой, что он будет лежать без движения, подключенный к аппарату ИВЛ и в дальнейшем его ждет смерть. Всего одна инъекция зарубежного препарата помогла бы Арлану заново встать на ноги, уверены родители малыша. Они обратилась в фонд «Қазақстан халқына», там уже финансировали лечение двух маленьких казахстанцев с таким же диагнозом. Сейчас они идут на поправку. Но Арлану пришел отказ из-за возраста. Так как по правилам, препарат закупают детям до двух лет. Поэтому родители мальчика решили взять всё в свои руки. Договорились с клиникой в Дубае, которая поставит заветный укол жизни. Но доза стоит почти один миллиард тенге. И сейчас на счету не только каждая минута, но и каждый килограмм. Динара КОМЯКОВА, МАМА АРЛАНА: У них нет ограничения по возрасту, но есть ограничения по весу. Сейчас Арлан весит 20 кг. И они мне дали такой листочек, что если вес достигнет 21 килограмма, то мы не сможем сделать ему ZOLGENZMA. Какой-то 1 килограмм тоже решает его жизнь. То есть если мы наберем 21 кг, то они нас не примут. Семья Комяковых уже собрала 19 миллионов тенге. Каждая секунда и каждый тенге - борьба за здоровую жизнь Арлана. Связаться с семьей мальчика или отправить деньги можно по номеру, указанному на экране. Родные Арлана надеются, что казахстанцы не пройдут мимо их страданий: страна уже не раз объединялась чтобы помочь детям. Д. Насекенова

Читать источник astanatv.kz/ru
15-летние школьницы вымогали деньги у ровесницы в Алматинской области
О чем говорили президенты США и Украины на встрече в Белом доме
«Наполи» и «Монца» вышли в 1/8 финала Кубка Италии
Суданская армия начала масштабное наступление в Хартуме
Армения заявила о достижениях в переговорах с Азербайджаном
Казахстан поднялся в Глобальном инновационном индексе
Отсидевший 15 суток казахстанец потребовал 20 миллионов тенге
Зеленский провел переговоры с Байденом и Харрис в Белом доме
Израильский авиаудар по школе в Газе унес жизни 11 человек
О чем говорили президенты США и Украины на встрече в Белом доме
Фильм «Бауырына салу» выдвинут на премию «Оскар» от Казахстана
Исполнительный директор Kaspi вышла замуж за иностранца
Казахстан принял участие в церемонии ратификации Договора о запрещении ядерного оружия
Убийце учительницы начальных классов из Уральска вынесли приговор
Автомобили с буквой Z были замечены в Уральске
Премьер Израиля отверг перемирие с “Хезболлой“
Казахстан и Марокко подписали соглашение об освобождении от визовых требований
Казахстанско-Немецкий институт открылся в Усть-Каменогорске
«У нас можно спокойно убивать?»: дочь погибшей учительницы в Уральске недовольна приговором
"Оскар": Какой фильм выдвинули от Казахстана
В Белом доме проходит встреча президентов США и Украины
Педофил сбежал с ножницами из психбольницы
В Алматы выступил ансамбль из Венгрии
Казахстан и Марокко договорились о безвизовом режиме