Маленькому Арлану из Атбасара нужен самый дорогой укол в мире

Укол жизни. Маленькому Арлану Комякову из Атбасара нужен самый дорогой препарат в мире. У мальчика редкое генетическое заболевание. Победить его можно, но дорого даже для государства, не говоря об обычной молодой семье. Дильназ Насекенова о надежде на спасение. Арлану Комякову почти три года и уже несколько месяцев он борется с редкой и тяжелой болезнью. У мальчика спинально-мышечная атрофия второго типа. Она словно повернула время вспять, рассказывает мама малыша. В годик Арлан уже ходил. Но заболел. Казалось, обычной простудой. А после выздоровления опора на ножки пропала вовсе. Динара КОМЯКОВА, МАМА АРЛАНА: И вот после этого момента мы начали обращаться в больницы, нам ставили разные диагнозы. В сентябре 22 года у нас взяли генанализ, который подтвердил нам СМА 2 типа. Это спинально-мышечная атрофия, это генетическое смертельное заболевание. Сейчас у него не работают ноги, потом это будут руки, после этого будет дыхание и потом уже глотание. То есть итог такой, что он будет лежать без движения, подключенный к аппарату ИВЛ и в дальнейшем его ждет смерть. Всего одна инъекция зарубежного препарата помогла бы Арлану заново встать на ноги, уверены родители малыша. Они обратилась в фонд «Қазақстан халқына», там уже финансировали лечение двух маленьких казахстанцев с таким же диагнозом. Сейчас они идут на поправку. Но Арлану пришел отказ из-за возраста. Так как по правилам, препарат закупают детям до двух лет. Поэтому родители мальчика решили взять всё в свои руки. Договорились с клиникой в Дубае, которая поставит заветный укол жизни. Но доза стоит почти один миллиард тенге. И сейчас на счету не только каждая минута, но и каждый килограмм. Динара КОМЯКОВА, МАМА АРЛАНА: У них нет ограничения по возрасту, но есть ограничения по весу. Сейчас Арлан весит 20 кг. И они мне дали такой листочек, что если вес достигнет 21 килограмма, то мы не сможем сделать ему ZOLGENZMA. Какой-то 1 килограмм тоже решает его жизнь. То есть если мы наберем 21 кг, то они нас не примут. Семья Комяковых уже собрала 19 миллионов тенге. Каждая секунда и каждый тенге - борьба за здоровую жизнь Арлана. Связаться с семьей мальчика или отправить деньги можно по номеру, указанному на экране. Родные Арлана надеются, что казахстанцы не пройдут мимо их страданий: страна уже не раз объединялась чтобы помочь детям. Д. Насекенова

Читать источник astanatv.kz/ru
60 минут? В Европе заявили об изменении футбольных правил
Эксперт по личным финансам ломает правило № 1 на пути к становлению миллионером
В Актау водитель приговорён к лишению свободы за гибель двух девочек на пешеходном переходе
В Алматы прошел круглый стол, посвященный творчеству Чингиза Айтматова
Мальчика придавило ледяной плитой на берегу Иртыша (ВИДЕО)
Тела 12 человек обнаружили на зимнем курорте в Грузии: 15 декабря 2024, 02:01 - новости на Tengrinews.kz
Начальник полиции спас женщину из пожара в области Абай
Полицейский рейд раскрыл миллионные накопления у попрошайки
Пенсионер из Москвы лишился более 24 млн рублей после звонка «бывшего коллеги»14.12.2024 21:00 - новости на Lada.kz
В Актау водитель приговорён к лишению свободы за гибель двух девочек на пешеходном переходе
Баян Алагузова показала самый дорогой самолет14.12.2024 20:00 - новости на Lada.kz
Реалисты учат китайский: как казахстанцы относятся к Поднебесной?14.12.2024 19:00 - новости на Lada.kz
Казахстанский скакун выиграл престижные скачки в ОАЭ (ВИДЕО)
В Кыргызстане собрались за два года ликвидировать коррупцию14.12.2024 19:00 - новости на Lada.kz
Амурский тигр преодолел 200 километров ради встречи с тигрицей
Астана первой в Центральной Азии получила международный сертификат устойчивого развития
Порыв ветра опрокинул прицеп большегруза
В результате несчастного случая погиб основатель модного ритейлера Mango: 14 декабря 2024, 23:19 - новости на Tengrinews.kz
В Карагандинской области временно ограничено движение на участке трассы «Астана-Караганда-Алматы»
Тело пропавшей девушки нашли в Усть-Каменогорске
Спасатели МЧС стали лауреатами молодежных премий 2024 года
Ученые назвали неожиданную причину развития диабета и болезни Альцгеймера14.12.2024 18:00 - новости на Lada.kz
Астана первой в Центральной Азии получила сертификат устойчивого развития
Мажилисмен встревожен встречей Путина с Назарбаевым14.12.2024 18:00 - новости на Lada.kz