После решения Минздрава передать акиматам закуп препарата «Аталурен» для детей с миодистрофией Дюшенна родители забили тревогу. Они опасаются, что регионы не смогут вовремя закупать дорогостоящее лекарство, а любые перебои с терапией могут привести к стремительному ухудшению состояния детей. Сегодня в Казахстане с этим редким заболеванием живут около 350 человек. Корреспондент ИА «NewTimes.kz» поговорил с семьями пациентов, представителями фонда и самими детьми, чтобы понять, почему новое решение Минздрава вызвало такую реакцию.
Укол за 1,5 млрд тенге: дети с редким диагнозом могут оказаться в колясках после решения Минздрава
Новости